難病の言葉を聞き、ネットで調べ行く途中で、 症状が何処に出るかわからない事、一生出ないかもしれない どちらかを、比べた時、 少し位しんどくても、手や指が動くなら、動くうちに出来る事を、 やって見たかった事を楽しもう さて一番新しいチャレンジは、…