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じんじんのブログ

全身性エリテマトーデス SLE 仲間がいるさぁ〜

2017-01-01から1年間の記事一覧

立場の違い

手首も指も、痛いのは、10:30頃まで その後は、薬が効くのか?体が諦めるのか? 気にならなくなります。 何時もと同じ。 最近は小指の第一関節が、とうとう固まってしまった、、 指紋がツルツルになるくらい腫れてはいるけど、 こんなもんでしょう。 もう新…

インフルエンザ感染

風邪を引いても大変なことになるのにまさかインフルエンザに、 友達から頂いてしまいました。 日曜日に接触 次の日と、月曜日に節々が痛く、火曜日の夜から急に酷い倦怠感と 右側の肩胸背中と、痛む、、熱はなし。 仕事へ行って先生に診察してもらえるのが一…

気がつくと台風 体調急変

いつも通り目覚ましが鳴ります。 五分おきに40分間 普段なら15分も掛からず全ての目覚ましを解除 今日は、駄目でした、 解除の方法も 携帯の向きも定まらず、目も開けられず、 何が?どうした? どうにも調子悪すぎて、何がどうなっているか? 職場の連絡を8…

いい感じ、、オピオイド

オピオイドご、始まってから、 すこぶる体調が、良くて、 喜んでます。 問題が無いわけではないのですが 痛むところが少ないという事それだけで行動範囲が広く、 怠さがないという事は、 気持ちが前向き、上向き、GO‼ 問題は、薬を飲んだ後の眠気、 カフェイ…

半錠から一錠へ昇格也

35日分の薬を朝ステロイドの量が、違う二種類と、夜の分 一回飲む分毎にビニールの小袋に分ける作業。 次のライブで歌う歌を歌いながら、3時間ぼちぼち 月末の土曜日お決まりとなりました。 これがバッチリ決まるとスッキリ気持ちが良くて、 作業向いている…

オピオイド 再開

泣きたいほど手首から指先にかけての関節が、、、 痛い 膝も熱を持ち、 膝も足首も 診察日の早朝、採血に病院へ 先生の出勤と重なり、歩きながら、状態の話を、、 プチ診察。 沢山の患者を持っているのに、しっかり状況を把握していてくれる、 本当にありが…

ん、、、久しぶりにプレゼント

治験、、 製薬会社で新しく作った薬を売り出す前には必ず臨床、、、 数値が認可に必須です。 三層迄分かれていて、 I層 アメリカの軍隊さん、頑丈な方に、 II層 元気な普通の人に、あるいは、病状が、有る条件下に、ある人 III層 多岐にわたる条件をクリアし…

休みの日には、、飲みたくない

何時もは職場で、決まった時間に追い立てられるように飲み込みます。 休みの日は これが物凄く嫌です 飲みたくない飲まずに居られるなら、 ステロイド (副腎皮質ホルモン) 普通人の体で1日5ミリ作られるそうです。 でも私みたいに毎日それ以上のステロイド…

大事ない為の、検査

間質性肺炎の病状を示す KL-6 の値は、メトトレキサート(MTX)をストップして みるみる下がり、 肺の底の方から、ら音もしなくなりました。 薬による副作用だった、早く気が付いてくれたので 咳の症状が、出る前に止めて貰えました。 ドクターが注意深く監…

心が折れる日

新しい免疫抑制剤が始まり、 カリニ肺炎を予防する薬も変えている時、⬅バクタ バクタは 顆粒5粒くらいから少しずつ増やし蕁麻疹に気をつけながら 一錠まで、持って行きます。 その移行の最中 しょくよくがなく、何時も吐き気に襲われて居た、ある日、 娘と二…

息切れと、怠さ、、

最悪な事を払拭して頂きました。 間質性肺炎では無い。 音はするけど、 CTに映らないから大丈夫。 これで、怠さが無ければ、 お稽古へも、集まりにも、サークルにも ライブにも出れます。 少しずつ、体力付けて、 痩せないと。 25キロ プールはお勧めしませ…

不安の払拭方法は?

丁度5年前の今頃、、同じ思いをしていた気がする、、 全身性エリテマトーデスなのか? シェーグレン? どちらかでしょう、、 2つの病を調べまくり、 不安に押しつぶされそうになっていた。 今の病院の紹介状を書いていただいた若き皮膚科の先生に当たり散ら…

非常に疑わしい、、

KL-6 500と少し ラ音は健在らしいです。 レントゲンよりCTより人の耳の方が精密で、、、、 正確。 映らなくても有るものはある‼ 確かに有るなら、 間質性肺炎なら、急増悪するか? 治療するか、様子を見るか? のどちらが何だろうな、、、 ブログ村バナー に…

間質性肺炎?

KL-6の値が500後半を叩き出しました。 何? 間質性肺炎、、、 慌ててレントゲンを撮り、 よく見えないので、CT 運がいいのか? 待たずにすんなり撮り終え、、 診察室にもどると、 部長先生をよびだして、何か話をしている、、 全然心配してなかったので、 不…

検査の数値から、、、

ソーセージ指は健在? ながら、 手の甲の腫れはすっかり引いて、 ちりめんの様な細かい皺が、嬉しいことに寄ってます。 IgGは700台 低いので、 これは、プラセボではない? だとしたら、 手首から下の痛みは素晴らしく改善。 怠さは、たっぷり寝た後の今は感…

ステロイド20mg アップ

色々あって、ステロイドが、20mg/日 に増えました。 口の中の腫瘍 酷いだるさ、微熱、 関節痛、腫れ、脱毛、日光アレルギー、 紅斑、、、、豪勢です。 治験のお薬が?怪しくなって来たので、 増やせるステロイドを、ばんと出してくれました 素晴らしい効き…

我慢の限界

疲れてしまったのが原因なのはわかってます。 もし一人で居たらひたすら痛みが消えるのを待つ? 昨夜?明け方だと思います。 こむらがえりを治すべく、身体を壁の方にずらして 足の裏を壁に押し付けて対処していました。 何時もはそのくらいで治ります 昨夜…