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じんじんのブログ

全身性エリテマトーデス SLE 仲間がいるさぁ〜

#その他の病気

モデルナワクチン接種

職域接種モデルナワクチン 3回目の副反応 (ステロイド10㍉ ハイペン200朝晩 その他沢山薬服用中) 金曜日の夕方接種 当日は何ともなく過ごす。 土曜日朝目が覚めたと同時に発熱確認 37.8度 時間経過とともに上がっていく、 38.5度 いつも飲んでいるステロ…

一宮神社

今日は 氏神様に新年のご挨拶をさせて頂きました。 あけましておめでとうございます。 9年目のブログとなります。 空が青く澄んでいて 梅の蕾も順調に育っていました オミクロン株が拡大する事なく 落ち着きます様お祈り申し上げます 今年も皆様に福が多く舞…

コロナワクチンと治験薬

基礎疾患枠 コロナワクチン接種しました。 治験薬は当日の朝から一週間中止 何故かは中止だから大体そんなもんです。 肺炎になった時は、息も絶え絶え酸素マスクに抗生剤、、 あれが来る‼️ 生きる希望がなければ回復は見込めない体の状態。 だからせめて、ワ…

Ⅲ度の、火傷は痛くないから怖い、、

コロナ禍在宅勤務中のお昼 ハンバーグに焦げ目をつけてワイン投入 蒸し焼き作戦と出ました その間レンジ周りを拭き掃除していた時。 今思うと 蓋から勢い良く吹き出る蒸気にほんの少し触れたみたいで、、 アチ‼️ その時はレンジの炎か?フライパンに触った?…

痛む右膝 かばう左も、、

4ヶ月経っても まともに歩けない これは仕方ない事? 自粛の一環で在宅勤務が週三 通勤も運動の一つだった事を思い知る 着物を解いて糸を抜いて、 綺麗に洗って干す アイロンを掛けて 形を見て裁断 脇を縫って 裾を縫って 袖を縫って バイアスを作り 襟をつ…

血尿  やば‼️

10月最後の土曜日 尿の色が小麦粉を溶かしたような濁り、そしていつもとちがう匂い やばい‼️ そして日曜日 多少の残尿感と、 タンパク尿に匂い、、 膀胱炎だな、、 月曜日緊急診察してもらわねば ん、、、 松葉杖なのに、 今度は腎臓? 膀胱炎? そして月曜…

薬が効くまで痛みを我慢

グキッとやってしまった日曜日 7日経ちました。 少しだけ痛めた足をつく事が出来る様になりました。 が 松葉杖を手で支えるその手が 筋肉痛とも違う 打撲の様な痛み、 我慢すれば何とかなるけど、、 松葉杖症候群なのでしょうか? 火曜日に主治医の診察 何と…

松葉杖生活始まる(長文です)

2020年10月4日日曜日 この日は夜私主催のゆんたく夜会がある オープンマイク形式 誰でも参加できて 何を歌っても何を演奏しても 踊っても語っても良い時間を与えられる。 一周目は三曲で次の人にマイクが廻る 二週目からは終わる時間次第で、待ち時間を決め…

車椅子Now

痛すぎて 昨夜はねむれず、 早めに準備するも歩けないと言うことはこれだけトロイのか、、、 ずっと痛かった右膝 昨日ぎくっとやってから よくなるどころかひどくなる一方です。 タクシーで、病院迄、15,000也 電車に乗るなんて芸道は出来ないので仕方ありま…

粉瘤摘出

さて、午後1番の予約だったので、 職場へ行く前に受付を済ませました。 8時10分に既に10番目 出足が早いのですここの患者さん 検査もなかったので 午前中お勤めさせてもらい チャイムと共にエレベーターに乗って移動 直ぐに呼ばれました。 すると先生、 痛み…

粉瘤除去

怖く無いのは嘘 なんとも無い 軽い軽い 多分これも嘘 麻酔打つときだけ痛い チクチクするだけ。 そう思い込むことにして だって15分で、終わる と、先生は仰っていた だけどさ メスを入れるのは怖いよね 連休明けお昼から、 印をつけて、麻酔して、メスで切…

緊急眼科の結果

ずいぶん時間が経ってしまった様な気がします。 歴史に残る今をたくさんの情報に惑わされうおさおしている。 ん、、、 やる事をやって家に居れば何とかなる それでもダメなら受け入れる。 コロナ騒ぎになる前に、 左目の黒い新しい飛蚊症ちょうどゴキブリの…

一生に一度の大舞台

八重山古典音楽コンクール受賞者による。 発表会が明日あります。 石垣島の1番大きな舞台です。 沢山の音を聞いて多くの時間を使い 良き先生、先輩 そしてライバルでもあり 素敵な友達 に恵まれ 幸せです。 良き報告を明日の夜させてください。 難病でも。 …

口唇ヘルペス

朝の歯磨きが終わって 口元を拭くとき 気になった、 下唇の真ん中下の方が ピリピリする まだ何もなってはいないが、、 このピリピリ感は、間違いない。 仕事が始まりしばらくすると、 やっぱり出てきた 下唇の下に 口唇ヘルペスの腫れ 治験のコーディネータ…

難病を、持っていても、嬉しい事がある

八重山古典音楽コンクール 最高賞 笛部門で、合格をいただいた話は前回お話しさせてもらいました。 何と昨日八重山の本部より、 発表会の時に たった一人で笛を吹く 独奏に任命されました。 これは何を表すのかと申しますと、 トップ受賞 おまけに、発表会の…

難病を、持っていても出来る事

八重山古典音楽コンクール 笛 最高賞 頂きました。 5年と3ヶ月掛かりました。 新人賞頂いて一年お休みさせて頂き、 その後優秀賞 そして 最高賞挑戦 初めの年は、微妙な音を捉えられてなく、落としてもらえました。 今年、楽器を変え、 八重山の音色と音の…

絶滅危惧種の幸せの花

素晴らしく美しい 存在を生で見れたと言うことだけで、 変えがたい幸せを感じる。 東洋のガラパゴス ここ西表島でも希少な花 ゴバンノアシ コンクール笛最高賞取れました。 肺炎で入院した後咳き込んでしまうので、お稽古へも行けず、練習も出来ない状態。 …

旅の支度

少しずつ ほんのちょっと薄皮をみくる様に それでも良くなっている身体 偉い偉い。 今日は、忙しい仕事を放り出して、 海外赴任している若者が帰って来ているので、 励まし会。 背が高くて大きくて、優しくて息子の様な彼 しっかり自分の時間を大切に過ごし…

緊急診察

朝 起き上がる動作が、 こわばりが邪魔して、それでも 何時ものなら慣れているのですが、 今朝のは、ピクリとも動けない痛さ、 しかも腰周り、 ギックリ腰? 多分ギックリ、、 神様はまだ私に修行をご要望と なかなか負けない心が 身体を引きずっているよう…

Dr.Matthew

須田先生 聖路加で私の主治医でした。 彼は今、 長野県諏訪中央病院・聖路加国際病院でリュウマチ膠原病内科の医師です。 彼は 統合医療チームJINの代表として西洋医学と東洋医学の両面から予防のために「養生ルネッサンス」を開催しています。 なになに? …

身体と心の差

昨日夜一駅電車に乗って、区民ホールへ 練習室を借りていて 三線と笛の練習 駅までの道、 怠さ70 ん、、、まだ辛い 朝の通勤と同じくらい 訓練訓練と、言い聞かせ。 心と体のアンバランスを 勢だけで 乗り切る。 受付にて、おかしな事を言われる 「お支払い…

内緒のドーピング

今ライブ終わって 帰りの電車です。 重たい荷物を背負って駅まで歩くのが大変。 なので、今回から、410円で、楽チンに電車に乗れる方法を見つけました。 末広町の地下鉄へ下る所で、 ライブの相方と別れ その場で、タクシーに乗車。 あっという間に御徒町駅 …

この日のために

入院中、 友達に、持ってきてもらった、五線譜 頭の中で、鳴っていた曲 譜面に起こす作業。 何もすることがなく、静かな環境。 このためだけに プレゼントされた時間 本日イベントに発表する曲 出かける前にやっと二番の歌詞を書き終え、 一回も歌わず、現場…

長い休みの後の偏頭痛

元気でやってます。 いや、、そうでもない? ん、、凸凹してますが正解 治験お薬が効いたので、ステロイドを一気に2.5も減らす事が出来ました、 がその途端、 酷い頭痛と涙目が止まらない酷い吐気 吐いてしまえば良くなるものでもなく、 体力を使うだけなの…

夢を追う

手首と指はいつも 背中も時々激痛が走る 朝は起きるが大変 階段降りは膝が痛くて怖い 偏頭痛も、、 風邪やインフルエンザに罹ると これっきりと言わんばかりに、 体調が悪くなる ならないようにすればいいのだが、 疲れないように、 ストレスがかからないよ…

怠くて痛くてなくなりたい

紅斑、蕁麻疹、浮腫、倦怠感 気持ち迄落ち込んで、どうしよう 痛みも、腫れも、 もうやだ 仕事出来なくなった、家賃払えなくなったら、すっと居なくなりたい。 働けるうちに、やりたい事やった? 後は、、 もう何も出来ない、 何時もこの時期、落ち込むのか…

インフルエンザから謎のリンパの腫れ、咳、

バックバンドの音合わせの帰り、 怠すぎる体を電車のシートに沈めて、 大切な大切なギターを網棚の上、 リュックは前に持ち、 最寄りの駅で慌てて降りる、あれ? 網棚の上、 電車は走り去る 急げ急げ、駅員さんに事の事情を話し、 それが運悪く、臨時の職員…

腎臓が、、、、

インフルエンザが流行り出してきました、 免疫抑制剤を使う前は 頂くことは無かったのに、 やっぱり去年の梅雨の終わりに、、 今年も怖いですね、 もっと怖いのが、腎臓 健全な人の半分以下、、 まだ30%は切っていないのですが、 先生と相談して、たくさん…

押しつぶされる

初オレンシア 注射して来ました。 それ自体は痛みもなく痒みもなく、 この薬が効いてくれますようにと、祈るばかり、 ただ、たくさんの薬や支払いの時の点数と見ると、 難病指定をいただいているので、医療費は、抑えられ大変助かってます。 オレンシアが高…

オレンシア 自己注射 開始 泌尿器科受診 怠さと痛さと旅行

月一回の診察、 どんな薬を使っても関節痛が、よくならない、先生も頭を抱えて、 来週火曜オレンシアの自己注射開始となります。 1月に酷かった膀胱炎もよくなったのですが、 相変わらず、残尿感と、渋る感じ、頻尿こん、スッキリしない、鳥肌が立つくらい、…