全身性エリテマトーデス。 免疫疾患です。 普通外から入ってくる敵に対して、免疫が働いて、戦ってくれます。 自己免疫疾患にかかってしまうと、 矛先が自分になってしまいます。 自分の免疫が攻撃するところによって、病名が変わります。 https://ja.wikipe…

潜在性結核感染症（LTBI） 9カ月～1年間 治療薬を飲み 発症を予防、治療します。 結核が昔の病気と私も思っていました。 しかし未だに感染は続いていて、 その中でも、きちんと検査して、しっかり治療していない 無責任な人により、耐性をもった厄介な結核と…

多分、熱帯低気圧のせいだと そう思いたいくらい、 酷い頭痛、起きていられない、眩暈と、吐き気 ループス頭痛なのか？ 薬の副作用？ どちらにしても、治す手段がなくて、耐えるだけ、 思わず、多分 娘に当たってしまった。 もう少しで 出て行け！！ って言…

本当は副腎皮質ホルモンや免疫抑制剤が始まる前にする検査らしいです。 それらの薬で、免疫力が落ちます。 自己免疫を抑制して、炎症を止めるわけです。 免疫力が下って 困ることもあります。 口唇ヘルペスや水疱瘡、 痛い神経の上にできる帯状疱疹。いずれ…

ステロイド10㎎の日と2.5㎎の日が交互に来ます。 ミゾレビンをやめてからは、少ない日の午後4時ごろから、怠さが始まります。 どの位だるいかと言うと、 iPadを持ちあげられない 腕の重さで手が上がらない。 全身が地球に吸い込まれて行く、、、 かと言って …

月曜日から金曜日迄、フルタイムで働かせて頂いてます。 直属の上司には、病気（sle）の事を報告済みで、月に2回通院も許可して頂いてます。 派遣社員なので、旧特定疾患受給者証を受けた次の更新は無いかな？と 心配していましたが、今迄通りと、、、 有難…

こんにちは ミゾレビン（プレディニン）を始めてから あの酷い怠さから解放されました。 手首や指 足や腰 背中の痛みが治った訳ではなく、 触診の度に、圧痛 先日のエコーで初めて炎症反応確認。 腫れがなく痛む小指の関節 痛みに対する薬が、、、 因みに、S…

全国膠原病友の会 神奈川県支部 総会•交流会•講演会に参加してまいりました。 受付で自分の名前のプレートを頂き、少し緊張して居た時、 聞き覚えのある声が、直ぐそばで、 前日に確認の電話をして居たので、支部長さんと直ぐに解りました。 昨日は電話で失…

循環器内科で負荷検査して来ました。 傾斜角度が調節出来る ランニングマシンに 心電図用の電極と きつめの 血圧計を巻き、 血圧150/80からスタートしました。 最近高め安定です。 走り出して直ぐに数回脈が飛び 細くて背の高い優しい目を眼鏡に隠した指の長…

串刺しの痛みの事を、診察の時に話を、、、 直ぐに、循環器の先生に診て貰うように、 近い日を探して無理矢理ねじ込んでくれました。 心電図とエコーを直ぐに撮り、 直ぐの診察となりました。 異常はないが、 負荷を掛けて診て検査しましょうと。 5/1の16:00…

MTX 過敏症から副鼻腔炎、後鼻漏から酷い咳 酷い怠さと共に 全部重なってやっと出た熱。 抗生物質の点滴と飲み薬で、 少しずつ良くなってきている途中 通勤電車に乗ろうとホームで待っていた時の事、 突然 胸の痛み．目も開けられない声も出ない 只々痛みを…

プレドニンを減らしてから、三日目 少しだけ体が軽なった気がして、 体重計に乗って見ました。 副作用の為 人生maxだった体重が減り始めました。 やった～❗️ いつもと同じ生活をしながら 1日1kgのペースで5日間 5kg （異常かな？） しかし日曜日ウッカリのん…

まだ少し咳が残ります。 夕方から台所に立てない、椅子に座って夕飯を用意する。食べ終わる迄行儀悪いけど、肘をついて そういえば今朝は朝から疲れてました。 リポd飲むとその時はいけるけど後に反動がやってくる。 今日はその影響と、 なのに、ステロイド…

熱があって、咳と痰、胸の痛みと酷い怠さ MTX過敏症からか副鼻腔炎からか 胸膜症へ移った疑いの為かな？ 血液と尿の培養 抗生物質が効いて、月曜日から少しずつよくなって来ている体調。 咳も痰も殆どなくなり、熱も少しずつ平熱へ はてさて治らない物が、背…

買出しに近所のスーパーへ、 帰りに見事に咲いた早咲きの桜 悪いことばかりでは無い。 ほらね～ 少しだけ太陽を浴びて 少しだけ怠い1日です。 明日は仕事へ行けます様に。 背中が（肩甲骨辺り）攣るのは、何なんでしょう？、、、 ブログ村バナー にほんブロ…

通勤電車にやっと飛び乗り、有楽町でタクシーに 職場へ出勤、 仕事を進めなら主治医の先生連絡を取る。 仕事は休んで直ぐ来る様にと。 待つ事数分、外来担当の日ではなかったとはいえ 忙しい所を来てくれました。 診察室で今までの経緯を話し、直ぐ隣の処置…

21日朝、目が開きません。充血と腫れも おまけに 酷い怠さ、 熱も 37’7" 9時になった頃を見計らって、病院に電話をしました。 病棟の看護師さんが対応 自宅から病院迄少し離れているので、近所の休日診療所へ行く様に指示して頂きました。 休日診療所の先生…

朝起きた時と夜が一番酷いです。 咳と蓄膿（少々出血） 先ずは朝 こむらがえりで目が覚めました。 05:30 布団の中でもう一度身体を温めて起き上がります。 今まで副鼻腔の中で大人しくしていてくれた膿が、 動き出します。 喉に回る前に鼻をかむのですが、 …

『はぁ～ 疲れた』 今朝の第一声でした。 朝から、疲れが抜けてなくて、 私の頭はおかしくなってしまったのか？ 関節は、まあまあ、吊革も手摺も触っているだけで 踏ん張れないけど、 こんなものでしょう 階段は 上りは行けます。普通に 下りは相変わらず。 …

挑戦は続きます。 今日は久しぶりに（数年ぶり） 映画を観に出掛けてます。 昨日は、背中の痙攣と戦いながらの帰宅となりました。 夜はこむらがえり。 それだけで済んだのに気を良くして、 様子を見ながら帰りに歩き回れたらいいなぁ～ ブログ村バナー にほ…

ステロイド 20mg それでも 怠い、、、 薬が効いていない、、、 ステロイドを減らして、ミゾレビンを始めましょう。 治験薬も遅れているので、、、、 思うような方向へ向かってくれない 患者です きっとそう思われてる。 超音波エコー検査 骨も腱にも炎症が認…

免疫抑制剤 メトトレキサートを週一回5カプセル飲んでます。 お陰で、30mg（6T）飲んでいたプレドニンを10mg（２T)迄減らすことが出来ました。 先週の火曜日久し振りに三線のお稽古に、 所が、指が背中が攣って、2時間座っていることが侭成らないの,, 直ぐに…

昨日は、偏頭痛の発作で、、、 出掛ける予定でしたが、薬も効かず ダウン、、、、 日曜日の今日もランチをしながら素敵なワークショップが 洗濯物だけ片ずけて、いざ‼️ 美味しいランチに素敵な店 楽しい時間にパワフルな皆様に 出会う事が出来ました。 実は…

診察の3日前から軽く咳が出てました。 聴診器で両方の肺から聞こえるそうです。 肺炎の音が、、、 MTX メトトレキサートによる肺炎？ 軽い物で、 わたしの体の中で、イライラしているそうです。 IgG の値が低くて、、、、 MTXが良く効いていると。 マスクを…

食べ過ぎ 運動不足 基礎代謝が落ちている 間食取りすぎ それぞれをしっかり対処すれば痩せれる 言い訳はいくらでもつけて、やらずにいればそのままかもっと太ることになる さてさて まずは、歩く2km弱 痛む足を引きずりながら 職場のおやつはお預け 夕飯は野…

こうなると湿布もボルタレンも効きません。 ステロイド5mg夕方に飲みました。 疲れが溜まっていて回復しないのが原因。 早寝で対応します。 おやすみなさい。 ブログ村バナー にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリック) にほんブ…

6kgもある大きな甘えん坊のニャンコです。 どうしても抱っこして欲しいらしく 膝に乗って来ます。 重いぃ～ 笑 昨日は横浜線の橋本迄施設の式典にお呼ばれ 数曲歌ったり笛を吹いたりして来ました。 ギターと三線と諸々入っている旅行用のトランクを引きずっ…

特定医療費（指定難病）医療受給者証 13日にポストに届いてました。 地域によって形状が違うようですね～ 神奈川県は折り線が付いていて、 それに沿って折り折りして行くと、 前回と同じ大きさになってくれます。 医療機関の記入欄も同じ用紙にあるので、 ク…

受給者証が届かず、新しい年の診察と相成りました。 採血（仕事へ行く前に） ➡︎13:00 診察（膠原病科） ➡︎14:00 診察（眼科） ➡︎ 14:30病院支払 ➡︎ 14:40薬局へ処方箋を出す 何時もと違うのは、 受給者証がまだ 届かず、 病院の支払い3割 負担 受給者証があ…

満員電車を降りて 寒さでキリキリ痛む指先を 温めながら 初仕事也 写真は昨年の暮れに撮った物ですが、 仕事が出来る脳みそと、 通勤出来る体力と、 マウスとキーボードを操る腕と指が現状維持出来ますように 今出来る楽しみが減りません様に 先ずは、歩く事…