クリックお願いします ポチッとねぇ〜 にほんブログ村 にほんブログ村へ
にほんブログ村

じんじんのブログ

全身性エリテマトーデス SLE 仲間がいるさぁ〜

待機

イメージ 1

イメージ 2

月曜日から金曜日迄、フルタイムで働かせて頂いてます。

直属の上司には、病気(sle)の事を報告済みで、月に2回通院も許可して頂いてます。

派遣社員なので、旧特定疾患受給者証を受けた次の更新は無いかな?と 心配していましたが、今迄通りと、、、
有難い事です。

趣味で歌を歌ったり楽器を弾いたり出来る仲間が居ます。

たまに、通称デェイサービスさんへ、ボランティアへ行くこともあります。

重い荷物の移動で体力消耗は免れません。

次の日使い物にならないか、寝込む事が殆ど、

翌日から手首から先が何時もより痛いのは、気の所為かも、、、

そんな時は、ボルタレンも湿布も効きません。

今出来る(楽しめる)最大の事。

酷くなるようだと、出来なくなってしまうから、影響の出ない程度、、汗

通勤に、業務に、家事に
出来れば旅もしたい


免疫抑制剤50mgのミゾレビンを6錠も飲んでいるのに、自分を攻撃する手を休めてはくれないみたいです。

諦めるなんて、しません。
バイオ製剤を始めて見ようと、同じ自己免疫疾患のリウマチの方には良く効くらしいので、期待は大きい。

しかし、これが高い‼️
しかも完治には至らず、薬を止めたらどうなるのか?まだ症例が少ないみたいで、


ずっと経済的に苦しいのか、ずっと痛みや、症状に悩まされるのか、

他の手は無い訳ではないのですが、条件や薬の制限が有ったり、

自分の症状に合った薬に出逢えるよう。

出てしまった症状を上手く抑えられるよう。

先生に伺いながら、待っている、現状です。

肺に少しだけ異音がある中、
メソトレキサートが再開になりました、2日も仕事を休んでしまった怠さは関係ありませんように。


ブログ村バナー