待機
月曜日から金曜日迄、フルタイムで働かせて頂いてます。
直属の上司には、病気(sle)の事を報告済みで、月に2回通院も許可して頂いてます。
趣味で歌を歌ったり楽器を弾いたり出来る仲間が居ます。
たまに、通称デェイサービスさんへ、ボランティアへ行くこともあります。
重い荷物の移動で体力消耗は免れません。
次の日使い物にならないか、寝込む事が殆ど、
翌日から手首から先が何時もより痛いのは、気の所為かも、、、
そんな時は、ボルタレンも湿布も効きません。
今出来る(楽しめる)最大の事。
酷くなるようだと、出来なくなってしまうから、影響の出ない程度、、汗
通勤に、業務に、家事に
出来れば旅もしたい
出来れば旅もしたい
免疫抑制剤50mgのミゾレビンを6錠も飲んでいるのに、自分を攻撃する手を休めてはくれないみたいです。
諦めるなんて、しません。
バイオ製剤を始めて見ようと、同じ自己免疫疾患のリウマチの方には良く効くらしいので、期待は大きい。
バイオ製剤を始めて見ようと、同じ自己免疫疾患のリウマチの方には良く効くらしいので、期待は大きい。
しかし、これが高い‼️
しかも完治には至らず、薬を止めたらどうなるのか?まだ症例が少ないみたいで、
しかも完治には至らず、薬を止めたらどうなるのか?まだ症例が少ないみたいで、
ずっと経済的に苦しいのか、ずっと痛みや、症状に悩まされるのか、
他の手は無い訳ではないのですが、条件や薬の制限が有ったり、
自分の症状に合った薬に出逢えるよう。
出てしまった症状を上手く抑えられるよう。
先生に伺いながら、待っている、現状です。
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