SLE 全身エリテマトーデス
運悪く、体の状態が悪い時期に
全身症状 : 怠さがが酷く、歩くのも大変な位
1日中では無く、退社してから家に帰り着く迄の道が一番辛い
頬の紅斑も出ていて、職場で『熱があるの?』と聞かれるくらい、、、
関節も痛い手首から先の関節全部
手の重さで 手首に痛みが走ります
手を胸の位置迄持ち上げていないと、、、、
握手をすると、激痛で、、、、、、酷い顔に。ついうっかりしてしまう。辛さ
膝も階段や、車の乗降時に痛み、、、
髪の毛も抜ける。全体的に特に前髪辺り、厚かったのに、、、ペシャンコな量に、、、
咳も出ていて、苦しい
（免疫抑制剤による肺炎を疑いレントゲン➡︎CT）
結果: 肺は問題無く、気管が、、気管を広げるセレベント処方してもらう
楽になりました。
ウイルス感染（数十年振りに唇にヘルペス）塗り薬を処方
咳とヘルペスは免疫抑制剤が効いている為の仕業。
症状が出ているので、免疫抑制剤は中止
休みの日など日光の下に晒された後は特に怠さが次の日迄続く
幾つかの症状があり、そにうちの数個該当すると、SLEと判定されるそうです。
新しい先生は、僕はSLEと思ってます。と、、、、
他の先生は違うと言っているのですかね～?
治療費検査費投薬日 大変になってきました。
難病指定を受ければ楽に成るけど、
ただ判定されただけで、難病指定認定が下りるのでしょうか？
申請書の内容を見ると、この先、起こるかもしれない症状や病名が書かれています
そんな未来は要らない。
複雑な想いです。
新しい先生は、萌えている火は消さないと！と言って
5mgのプレドニンを4錠 20mgを2日に一回
これであれだけ痛かった手首も指も
ステロイドのお陰で、怠さと痛みを忘れさせてくれます。
体が楽チンでとっても嬉しいです。
多少の手首や指の関節の痛さは我慢出来ます。
偏頭痛もハイペンで（鎮痛剤）取り去ります。
残業もこなせる普通の叔母さんに戻れました。
このままでステロイドが減って、尚且つ痛みや怠さが出ません様に、、、、
検査結果で悪い数値が出た時に限って、プリントアウトをしてくれません。
私メンタルは自身あるんだけどな～
気になる成るから教えて欲しい。
以前も炎症反応の高かった時のデータを貰えなかった事がある。
酷い紫斑が出てしまって皮膚科に廻された時、
皮膚科の先生のパソコンに赤い文字ではっきりと炎症を示すMMP3が120以上の異常数値が、、、
前回は、腎臓の数値が悪かった様で、偏頭痛が起きた時に処方して貰った
ハイペンは良くない。
が、今回は良くなっている様なのでいいでしょう。
じゃその数値の入った検査結果を。 でしょう。
偏頭痛もSLEから来る事が有るのでステロイドとの関係を
チェックして置いて下さい。
んー髪の毛も、関節の痛みも、酷い怠さも、頭痛も、背中の痛み、腰の痛み、
血液検査の数値と個人輸入した薬、
毎日仕事が出来て、
ボランティアに行けて、
出来たら海に潜れて、
出来たら写真を撮ることが出来たら良いな～
最近また手首と指の痛みが出て、怠さも、
忽ち、ステロイド剤追加
現在 ステロイド剤 5T 25mg 1／2日
ネキシウム 1T 1／1日
プラキニル 1T 1／1日 個人輸入 先生指示下 6／1より始める
ハイペン 偏頭痛時の頓服として
セベント 1回 ／1日
アラセナ-A軟膏 ヘルペス用 必要時
芍薬甘草湯 足や背中が釣りそうな時、釣った時
ルネスタ錠 眠れない時、➡︎毎晩12時にはこれを飲んで横になる
手の痛みや怠さは、よく眠れていない、体を休めていない、から来ている可能性がある。と、、、
痛くて何も出来なかった事が、薬のお陰で、元気になり動ける様に、、、、、
気が付くと、遅い時間に。
少なくとも6時間は良く眠る様に。
血糖値が121GLU ステロイド剤の副作用により物と思いますが、
野菜と果物中心の食事をする様に。
6／11に眼科へ行く様に、、、
個人輸入した薬による副作用を見るための物
6/27の診察時に、心電図を取る様に。
これはなんでしょうかね?
これだけの薬と症状を抱えて、ダイビングは迷惑千万ですよね。。
旅行も、ましてや海にシューケリングで入ろうなんて、何かあった時のはた迷惑極まりない
自重すべき状態? ⬅︎ 一般的 大人しく落ち込んでましょう
いやいや薬が効いている以上、生きる喜びを、ストレスを、気分転換を、自然から癒しを頂いても
いいではないか、、、 ⬅︎ 私らしい
って事でしょうか？
伊良部へ行く前日に診察が有るので、如何な物か、
何時か出来なくなってしまうのなら、今出来ることを、無理しないで休憩を入れつつ、
楽しむ生き方
自己責任で。
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